2026年05月29日
難病や神経難病のご利用者を担当することになったとき、「自分で支えられるだろうか」と感じるケアマネージャーの方は少なくないと思います。病状の進行が読みにくく、必要な医療的支援の幅も広い。そのぶん、訪問看護との連携をどう組み立てるかが、在宅生活の安定を大きく左右します。今回は、難病・神経難病の在宅療養支援における訪問看護の具体的な関わり方をお伝えします。
難病が「医療保険優先」になる理由と、それが意味すること
ALS（筋萎縮性側索硬化症）・多発性硬化症・重症筋無力症・パーキンソン病関連疾患・脊髄小脳変性症など、厚生労働大臣が定める疾病等に該当する場合、要介護認定を受けていても訪問看護は医療保険が優先適用されます。これはケアプランへの位置づけが不要になることを意味しますが、だからといってケアマネージャーとの連携が不要になるわけではありません。
医療保険適用の場合、週の訪問回数の制限がなくなり、複数の訪問看護ステーションを同時に利用することも可能になります。病状の進行に合わせて訪問頻度を柔軟に増やせるこの仕組みは、難病のご利用者にとって大きなメリットです。ケアマネージャーとしては、「訪問看護がどの頻度で何をしているか」を把握しながら、ヘルパーや福祉用具との調整役として機能することが重要になります。
進行性疾患の在宅支援で、看護師が担う具体的な役割
難病・神経難病の在宅支援において、訪問看護師が担う役割は多岐にわたります。呼吸状態の定期的な評価と吸引・人工呼吸器の管理、嚥下機能の変化の観察と誤嚥予防のケア、経管栄養の管理、カテーテルの管理、褥瘡予防のための体位調整と皮膚ケア——こうした医療的ケアを継続的に行いながら、同時に病状の変化を主治医に報告し、次のステップを準備します。
また、難病の進行に伴い、ご本人の意思決定支援が重要になる場面が出てきます。「胃ろうをどうするか」「人工呼吸器を選択するかどうか」——こうした重大な選択を迫られるとき、日頃から関わっている訪問看護師がご本人・ご家族の言葉を丁寧に拾い上げ、主治医やケアマネージャーに橋渡しすることができます。意思決定のプロセスに伴走する役割を、桃李は大切にしています。
「難しそう」と思う前に、一緒に考えましょう
難病のケースは「自分には難しい」と感じて、支援に及び腰になってしまうことがあります。ただ、難病だからといって最初から完璧な支援体制が整っている必要はありません。大切なのは、病状の変化に気づいたときに動ける連携体制があるかどうかです。
桃李では、難病・神経難病のご利用者の支援経験を積んできています。「このケースをどう組み立てればいいか」「今後どんな変化が予想されるか」といった見通しの共有も含めて、ケアマネージャーが孤立しないよう一緒に考える体制を整えています。難病のご利用者を担当することになった、あるいは担当中で行き詰まりを感じているという場面があれば、ぜひご相談ください。
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